AVANT PROPOS
Le texte ci après est celui de l’intervention d’Anne BARFÉTY, mère de Robin BAILLET, jeune adulte autiste non verbal, co locataire depuis janvier 2022 aux AMALIAS, Hameau inclusif dans les Alpes de Hautes Provence.
Robin est né en mars 1990.
Il a 33 ans et il est le 3ème d’une fratrie de 4, deux frères aînés Quentin et Nicolas, et une sœur plus jeune Sara.
Quand il était tout bébé déjà on s’est vite aperçu que quelque chose n’allait pas. Il ne nous regardait pas, on n’arrivait pas à croiser son regard, quand on le changeait il regardait nos cheveux. Quand on le portait en poche kangourou il se tenait tout raide. Il était très très passif. A 5 mois il n’attrapait toujours pas les objets, alors on a consulté. Un ophtalmo lui a découvert une immaturité de la rétine qui s’est résolue spontanément mais le retard de développement était bien là, inexpliqué. Les professionnels de santé étaient rassurants. Chaque enfant a son rythme, avec de la kiné ça s’arrangerait.
Je n’oublierai jamais cette phrase du Dr Titran au CAMSP de Roubaix « Ne vous inquiétez pas Mme Barféty, une chose est sûre, votre enfant n’est pas autiste »
Le diagnostic fut finalement posé en 1994 mais de façon détournée, par un médecin lors de l’admission de Robin en hôpital de jour : « Les enfants accueillis ici sont comme Robin, autistes ». Au moins maintenant on savait…
Le parcours de Robin pendant l’enfance :
Il a passé une matinée à l’école maternelle du quartier… puis hôpital de jour plus quelques heures dans une halte garderie, puis mi-temps à l’IME du Recueil à Villeneuve d’Ascq complété par un mi-temps à l’ITEP du Relais à Tourcoing, puis vers 14 ans internat de semaine à l’IME la Sapinière à Saint Jans Cappel. Il y est resté jusqu’à ses 25 ans…
La vie avec Robin, c’était comment à cette époque ?
C’était comme être pris dans un tourbillon. Un petit garçon toujours en mouvement, sans limites, et sans conscience du danger, qui dormait peu la nuit, se mordait, déchirait ses vêtements, mettait tout à la bouche, du comestible et du toxique, se jetait par terre, se griffait et nous griffait sans qu’on comprenne trop pourquoi, ou s’isolait en tournicotant des bouts de ficelle, en tournant sur lui-même, en martelant des petits bruits.
Un enfant dont la propreté sphinctérienne a toujours été « en cours d’acquisition » donc souvent du pipi et du caca partout…
Un enfant qui ne parlait pas mais dont on se disait « il comprend tout », qui nous enchantait avec ses impros atypiques au piano, qui venait vers nous aussi, pour nous caresser les cheveux, les tournicoter, pour des câlins parfois, un enfant mystère…
Pas facile à vivre pour les frères et sœur… Cet enfant-là prenait tellement de place au quotidien, et c’était si compliqué de communiquer avec lui…
Je dis souvent que vivre avec Robin leur a donné des qualités humaines qu’ils n’auraient peut-être pas eues autrement, mais je crois aussi que cela a généré en eux une immense souffrance, avec laquelle chacun chacune a essayé de faire son chemin.
Les vacances avec Robin c’était compliqué aussi.
Passage aux urgences de Montélimar un 15 août parce qu’il avait bu de l’alcool à brûler… Le charme des vieilles maisons de famille et leur joyeux désordre !
On l’a perdu un soir de fête, au bord d’une piscine, au milieu des champs de lavandes…Une voiture qui passait s’est arrêtée à la vue de ce petit bonhomme qui battait des ailes au bord de la route avec sa grande serviette de table autour du cou…
Une nuit il a réussi à sortir du camping-car dans lequel tout le monde dormait à poings fermés, il a erré pendant 2 heures et terminé les restes de barbecues des campeurs alentour… De l’autre côté du terrain il y avait une rivière…
Chaque fois plus de peur que de mal, mais c’était cela la vie avec Robin. Etre sur le qui-vive, toujours.
Alors finalement on a décidé de partir en vacances sans Robin, parce que l’emmener avec nous devenait trop difficile, parce que nous avions besoin de souffler mais aussi d’être disponibles pour ses frères et sœur.
Il avait 7 ans quand pour la première fois il est parti une dizaine de jours avec une petite association de la région parisienne dans laquelle il y avait un accompagnement de un pour un.
Quel déchirement de ne pas pouvoir partir tous ensemble…Mais à l’époque faire ce choix était vital pour nous. Il nous fallait reprendre des forces.
Là je vais faire une pause pour vous montrer quelques images de Robin, extraites d’une vidéo réalisée par Nicolas, un des frères, dans le cadre de ses études dans une école d’art à Bruxelles. La vidéo s’intitulait « Solo pour poissons ». Robin doit avoir 15/16 ans.
Voilà. Dans ce qu’on vient de voir les propos qu’on entend sont les mots de Robin.
En fait il y a 2 périodes dans l’histoire de Robin.
En 2004 une personne de l’association Sésame Autiste dont je faisais partie m’a parlé de « La Communication Facilitée » grâce à laquelle elle parvenait à communiquer avec son fils. Le concept me semblait farfelu mais je n’avais rien à perdre à y aller voir. Robin était enfermé dans son monde et aucun des professionnels rencontrés n’en avait trouvé la clé…
Je me suis rendue à une session de formation, et en suis revenue perplexe.
Des jeunes sans langage parvenaient à s’exprimer par le biais d’un clavier, leur main soutenue par celle d’un facilitant, alors qu’ils ne savaient ni lire ni écrire !
En même temps leur posture quand ils s’exprimaient ainsi me faisait dire qu’ils étaient vraiment là, derrière ces mots.
Du coup je suis allée avec Robin chez une orthophoniste qui utilisait cette méthode. Et dès la première séance sont apparues des validations. Robin disait des choses dont la facilitante ne pouvait avoir connaissance…
Ce fut un tournant dans la vie de Robin, et dans la nôtre, parce que le regard que nous lui portions a complètement changé.
Il m’a fallu 2 ans pour parvenir à communiquer moi-même ainsi avec Robin. Son père lui, refusait fermement d’entendre parler de ça, mais il a bien dû se rendre à l’évidence. Permettre à Robin de s’exprimer dans les moments de crise faisait nettement retomber la tension, même si bien sûr ça ne résolvait pas tout. Et il a fini par accepter de venir échanger avec son fils par l’intermédiaire de l’orthophoniste, d’ailleurs il continue encore, quand Robin est disponible…
J’en parle parce que je ne peux pas faire l’impasse à ce sujet, même si je sais qu’il porte à controverse. Robin ne serait pas ce qu’il est maintenant et nous ne serions pas ce que nous sommes, s’il n’y avait pas eu cette rencontre.
Difficile d’expliquer ce qui se passe, comment ça fonctionne. C’est comme si la personne qui facilite mettait ses mots, sa grammaire, à disposition de la personne facilitée. Quelque chose de l’ordre de la transmission de pensée, dans une espèce de bulle énergétique où facilitant et facilité lâchent prise…
Cela peut paraître saugrenu mais je me dis qu’on est loin d’avoir tout compris du fonctionnement du cerveau…
Certes c’est un outil délicat à utiliser, le doute est présent lorsqu’on facilite, est-ce moi qui parle, est-ce lui, mais il y a tellement de validations…
Mais revenons au parcours de Robin.
J’ai dit plus haut que Robin était resté jusqu’à 25 ans à La Sapinière. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir anticipé.
Lorsqu’il a eu 15 ans nous avons fait une demande d’admission à La Ferme au Bois, que nous avons confirmée à ses 18 ans. Faute de place dans l’immédiat il nous fut répondu que nous serions contactés lorsque se réunirait la commission d’admission pour le FAM des 3 Bonniers en cours de construction à Orchies. Mais lorsque nous avons enfin pu les rencontrer l’effectif était complet et nous n’avions été informés de rien ! Ils avaient oublié Robin.
Un an plus tard, en 2009, une réunion est organisée avec une responsable de la Sapinière et le directeur de la Ferme au bois. Il valide la possibilité d’accueillir Robin au futur FAM d’Attiches cette fois, avec en attendant un maintien à La Sapinière au titre de l’amendement Creton, et des accueils temporaires aux Trois Bonniers. Ce qui fut fait.
Sauf qu’en 2014 on apprend par hasard que la liste des futurs résidents au FAM d’Attiches qui va ouvrir est en train de se finaliser, sans Robin…
Et on nous fait comprendre que Robin n’y a pas sa place…
En fait il est probable que l’accueil temporaire ait desservi Robin.
Il faut avoir déjà pas mal d’expérience pour pouvoir accueillir des personnes compliquées en accueil temporaire. Le FAM venait d’ouvrir, l’équipe semblait vraiment découvrir ce qu’est une personne autiste profonde, les professionnels s’étonnaient qu’aucun résident ne parle… et il fallait qu’ils s’adaptent à un gars qui ne venait qu’un week end de temps en temps… Robin a toujours été très sensible aux tensions et dysfonctionnement autour de lui. Il s’est retrouvé en difficulté, et du coup il a mis les aidants encore plus en difficulté.
Ils n’ont eu qu’une vision très partielle de Robin.
Ils l’ont effacé de la liste, malgré leurs engagements et sans même nous rencontrer avant. Toute la famille s’est sentie vraiment maltraitée.
On a compris que notre fils était « une patate chaude », qui passe de liste en liste, et dont personne ne veut…
Et Robin allait mal.
C’était compliqué à la Sapinière, parce qu’un IME n’est pas fait pour accueillir des adultes, et si mes souvenirs sont exacts ils étaient une quarantaine en amendement Creton à l’époque.
Et les frères et sœur s’inquiétaient, on s’inquiétait. Nicolas est parti faire un tour de France à la recherche d’un lieu de vie éventuel pour son frère.
Et puis finalement on a trouvé une place en Belgique, aux Chanterelles. Ironie du sort, une jeune fille venait d’en partir pour rejoindre le FAM d’Attiches !
Dans le cadre d’une structure relativement importante Robin a intégré une petite maison accueillant des jeunes sans langage et très dépendants, comme lui.
Ça n’était pas l’idéal mais Robin semblait aller mieux.
En tant que parents on avait retrouvé une certaine sécurité quant à l’avenir de Robin, mais c’était compter sans ses frères et sœur qui rêvaient pour lui d’ une autre vie ! Ils ne se résignaient pas à l’idée que leur frère passe sa vie en institution, à devoir se plier aux contraintes du collectif.
A l’occasion de son tour de France Nicolas avait rencontré à Forcalquier un couple qui avait le projet de créer une colocation de 3 personnes, pour leur fille Lucile, lourdement handicapée. Ils utilisaient la CF pour communiquer, et Lucile ne cessait d’exprimer sa souffrance de vivre chez ses parents. Elle voulait pouvoir vivre avec des amis, chez elle dans sa propre maison… Le projet était en cours d’élaboration, avec le soutien de l’association Ensemble et Différents, de l’Association Familles solidaires, et d’un joyeux réseau d’amis dans la région.
La coloc accueillerait 3 personnes et fonctionnerait grâce aux PCH pour payer les aidants, à l’allocation logement + l’AAH bien sûr. Y vivraient Lucile, son amie Estelle autiste, et une autre jeune qui n’était pas encore trouvée.
Les frères et sœur retournent ensemble à Forcalquier, avec Robin cette fois. Et là quelque chose se passe entre Lucile, Estelle et Robin. Tout de suite un lien très fort se crée, un lien visible, flagrant.
Et si la troisième coloc était un coloc ? Et si c’était Robin ?
Là c’est devenu compliqué pour tout le monde, les enfants qui mettaient la pression,
les parents pas convaincus. Lille est quand même à 1000 km de Forcalquier !
Et si le projet n’aboutissait pas, et si Robin quittait Les Chanterelles pour finalement se retrouver nulle part, ou plutôt à la maison ?
Comment être sûr que Robin aurait suffisamment d’heures de PCH pour que le système tienne ?
Du temps s’est écoulé, les liens entre Robin, Estelle, et surtout Lucile, se sont renforcés. Et Robin était toujours plus vindicatif.
Si nous n’y croyions pas, lui il y croyait. C’est là-bas qu’il souhaitait vivre, c’était sa vie, pas la nôtre, il me le répétait à chaque écoute …
Je vous passe les détails, les tensions et conflits familiaux, toujours est-il qu’en septembre 2020 Robin a quitté les Chanterelles, où il avait beaucoup souffert du 1er confinement et s’était beaucoup dégradé physiquement. Il est revenu à la maison avec des aidants pour l’accompagner en journée. Et en novembre 2021 il a aménagé au Hameau des Amalias avec ses amies Lucile et Estelle.
Les Amalias, c’est quoi ?
Il s’agit d’un habitat inclusif. Le hameau comprend la coloc, et 4 autres appartements :
3 logements sociaux, et un appartement pouvant accueillir les familles, les amis, des stagiaires, des artistes en résidence…
Il y a aussi une salle « polyvalente » appelée la salle Arc-en ciel, pour les fêtes entre voisins, les concerts, les spectacles, les grandes réunions, mais aussi les retrouvailles familiales.
Les logements sont gérés par l’association Ensemble&Différents .
Une coopérative de service à la personne a été créée, qui touche directement les PCH des colocs.
Ce système d’habitat inclusif commence à avoir le vent en poupe, mais la spécificité des Amalias c’est qu’il s’agit d’une colocation de personnes complètement dépendantes.
L’idée est que ce n’est pas parce qu’on est complètement dépendant qu’on n’a pas le droit à une vie digne.
Dans une coloc on ne fait pas tout tous ensemble, alors ça n’est pas parce qu’on est dépendant qu’on doit tous manger à la même heure, se coucher à la même heure, sortir à la même heure au même endroit.
Le nombre d’heures de PCH permet à certains moments de la journée des temps d’accompagnement de 1 pour 1.
Ainsi chacun peut vivre sa vie.
Les colocs sont au centre du dispositif. Ils sont chez eux, et ils sont conviés dans tous les temps de réflexion, ils font des propositions et participent aux prises de décisions.
Parce qu’aux Amalias, on utilise la Communication Facilitée…
Et même si ce n’était qu’un leurre, ce ne sera pas pire que dans tous ces lieux d’accueil où on aurait décidé pour eux.
Ce n’est pas parce qu’on n’est pas autonome qu’on n’a pas le droit à l’autodétermination.
Et Robin, aujourd’hui ?
Physiquement il ne va pas trop bien. Il y a quelques années il a commencé à présenter des troubles de l’équilibre qui sont allés en s’aggravant et restent à ce jour inexpliqués. Maintenant Robin ne marche plus, il se déplace en fauteuil, ou plutôt on le déplace car c’est difficile pour lui d’en maitriser le maniement. Les transferts sont compliqués, lorsqu’il se retrouve par terre il faut de la force pour l’aider à se relever…
Il a toujours des sautes d’humeur, il continue à se mordre, à se griffer ou griffer les autres quand il va mal.
Il y a des gestes de la vie quotidienne qu’il ne peut plus faire seul du fait de ces difficultés motrices.
Mais ce qui a changé, c’est sa présence, son regard.
Longtemps, dans mes moments de déprime je me suis disais « Robin sera toujours un bébé ». Impossible d’avoir ça en tête maintenant.
Quand une personne « valide » vient vers moi et se présente en me disant : je suis une amie de Robin, je n’en reviens pas.
Quand je me promène avec lui dans Forcalquier il y a toujours des gens qui viennent lui dire bonjour.
Quand je le vois entrer dans une pièce en essayant vaille que vaille de propulser son fauteuil roulant pour rejoindre une réunion, quand je l’observe lorsqu’il a la parole, il m’évoque juste ses 2 frères, sa sœur, des personnes adultes qui savent ce qu’elles veulent.
Et comme je le fais avec Quentin, Nicolas et Sara, j’adore me faire offrir un café par Robin chez lui, même si ça n’est pas lui qui va le faire, ni me le servir…
Pour terminer je vous laisse regarder une petite vidéo présentant le fonctionnement des Amalias.