En mars 2019, un groupe de parent a initié une enquête à laquelle plus de 500 familles concernées par l’autisme ont répondu. Les questions posées ont été choisies pour documenter factuellement leur suivi en centres/établissements sanitaires et médico-sociaux tels que : CMP, CMPP, CAMSP, CPEA, CMPEA, CATTP, hôpital de jour. Cette enquête a fait l’objet d’un article dans Le Monde publié le 30 mars 2019.
Cette enquête, réalisée par un collectif d’usagers en collaboration avec l’Association Francophone de Femmes Autiste, avait pour objectifs :
- de faire un état des lieux de la façon dont les personnes autistes sont accompagnées dans ces centres/établissements, au regard des recommandations de la HAS concernant l’évaluation diagnostique de l’autisme et les interventions (auprès des enfants et des adultes) ;
- de recueillir la parole des usagers (personnes autistes et leurs familles) concernant la qualité de leur suivi. Cette démarche va dans le sens souhaité par la Haute Autorité de Santé à travers sa stratégie 2019-2024, qui prévoit de faciliter la participation des usagers dans la qualité de leur accompagnement.
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